Finansavimas

Projektas įgyvendinamas siekiant pagerinti retomis ligomis sergančių vaikų sveikatos priežiūros paslaugų kokybę ir prieinamumą tiek viešojoje įstaigoje Vilniaus universiteto ligoninėje Santaros klinikose, tiek ir visoje Lietuvoje. Projekto įgyvendinimo metu bus įsigyta modernios medicinos įrangos ir baldų, informacinių technologijų įrangos, sukurta ir įdiegta retomis ligomis sergančių pacientų (vaikų) registracijos posistemė, parengtos vaikų retų ligų diagnostikos, gydymo ir (ar) stebėsenos metodikos, skirtos visų lygių sveikatos priežiūros paslaugas vaikams teikiantiems specialistams. Tai leis padidinti vaikų retų ligų diagnostikos, gydymo ir profilaktikos efektyvumą. Tikimasi, jog įgyvendinus projektą padidės diagnozuojamų retų ligų vaikams skaičius, gydymas taps efektyvesnis, sumažės komplikacijų tikimybė. Taip pat, įsigijus didelio našumo skysčių chromatografijos su masių spektrometrija įrangos sistemą, tikimasi išplėsti simptominės ir iki simptominės retųjų vaikų ligų laboratorinės diagnostikos ir stebėsenos tyrimų spektrą, bei įdiegti plačios apimties laboratorinius tyrimus.Projekto naudą pajus vaikai (nuo gimimo iki 18 m.), kurie kreipsis į viešąją įstaigą Vilniaus universiteto ligoninę Santaros klinikas dėl retų ligų diagnozavimo, gydymo ir (ar) stebėsenos, jų tėvai ar globėjai, taip pat gydytojai ir slaugos specialistai.