Finansavimas

Retos ligos – daugiasistemės, sukeliančios negalią, lėtinės ir dažnai viso gyvenimo ligos, neigiamai paveikia daugelį paciento ir jo šeimos gyvenimo sferų, lemia suprastėjusią paciento gyvenimo kokybę, patiriamą socialinę atskirtį ir su ilgalaikiu paciento ir jo artimųjų nedarbingumu siejamą didesnę skurdo riziką. Dėl įvardintų retų ligų ypatumų tokių ligų valdymas reikalauja žymiai gilesnės medicinos darbuotojų specializacijos ir kompetencijos – vis dar trūksta žinių apie natūralią retų ligų eigą ir klinikinių pasireiškimų spektrą. Siekiant prisidėti prie retų ligų sukeliamos naštos pacientams, sveikatos priežiūros specialistams bei tyrėjams mažinimo, projekto įgyvendinimo metu bus sukurtas mokslinio tyrimo rezultatais pagrįstas integruotas, individualizuotas retų ligų valdymo modulis. Mokslinio tyrimo projekto idėja yra unikali, nes kuriant modulį bus vadovaujamasi individualizuota sprendimų palaikymo koncepcija, paciento įtraukimu į savo ligos valdymo procesą, bus integruota kokybės kontrolės monitoravimo – optimizavimo sistema. Remiantis atlikų tyrimų rezultatais, bus parengtos ir VUL SK interneto puslapyje patalpintos gerosios praktikos rekomendacijas integruotam, individualizuotam retų ligų (fenilketonurijos, Hantingtono ligos, pirminės plautinės hipertenzijos, neuroendokrininių navikų) valdymui. Taip pat bus sukurta klinikinių sprendimų priėmimo sistema, kuri kaip atviros prieigos skaitmeninis išteklius, bus prienama pacientams, visuomenei, sveikatos priežiūros specialistams, tyrėjams ir studentams ne tik nacionaliname, bet ir tarptautiniame lygmenyse. Panaudojant atlikto mokslinio tyrimo rezultatus, adaptavus sukurtą klinikinį modulį dar ir kitoms retoms ligoms, ateityje planuojama sukurti komercinimo potencialą turinčią programinę įrangą, skirtą integruotai, individualizuotai retų ligų diagnostikai, gydymui bei stebėsenai, svarstoma galimybė sukurti personalizuotus mobilius retų ligų pacientų priežiūros ir savikontrolės prietaisus/aplikacijas.